Verónica Alonso Ferreira¹, Germán Sánchez Díaz^1,2, Manuel Posada de la Paz¹, Francisco J. Escobar Martínez²
1.Instituto de Investigación de Enfermedades Raras. Instituto de Salud Carlos III. Madrid. 2.Departamento de Geología, Geografía y Medio Ambiente. Universidad de Alcalá. Madrid

Aunque cada enfermedad rara afecta por definición a un pequeño número de personas, en total más de 300 millones de personas viven hoy en día en el mundo con una patología poco frecuente, es decir, el 4 % de la población del planeta.

Un artículo científico publicado en el European Journal of Human Genetics informa de que el número de personas que viven con una enfermedad rara se estima en 300 millones en todo el mundo.

Dentro del Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado el desarrollo de una herramienta que permita a las personas acceder a información sobre la incidencia y prevalencia de la patología con la que conviven. Todo ello siempre preservando la identidad y privacidad de los pacientes que están en el registro y conociendo cuál es la fuente de la que provienen los datos.