Artículos de revisión

El experto opina

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han lanzado un vídeo para motivar la participación dentro del proyecto “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar”

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El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), lleva a cabo el proyecto de investigación titulado “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar”.

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Científicos del Área de Bioinformática Clínica del Sistema Sanitario Público de Andalucía (SSPA) están llevando a cabo un proyecto de investigación para desarrollar herramientas y aplicaciones bioinformáticas capaces de detectar nuevos genes implicados en las enfermedades raras.

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Con motivo del Día Mundial de las Personas Sin Diagnóstico, celebrado el pasado 24 de abril, la Asociación de Enfermedades Raras D'Genes quiso mostrar todo su apoyo a las personas y familias que conviven con la realidad de no disponer de un diagnóstico.

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El Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer), dependiente del Imserso, acogió a mediados de enero el Encuentro de Familias de la Asociación Objetivo Diagnóstico formada por personas con enfermedades sin diagnosticar.

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Andalucía contará con el primer centro andaluz contra las enfermedades raras y sin diagnóstico. Estará en la localidad de El Coronil, gracias a una iniciativa de la Asociación de Enfermedades Raras (D’Genes), que en España solo tiene precedentes en la comunidad de Murcia.

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Investigadores del Instituto de Robótica e Informática Industrial, centro mixto del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) y de la Universidad Politécnica de Cataluña (UPC), y del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona han desarrollado un sistema de ayuda al diagnóstico de enfermedades raras relacionadas con deficiencias en la estructura del colágeno VI.

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Internet puede servir como una vía para el diagnóstico y cuidado de personas que sospechan que tienen una enfermedad rara no identificada por sus médicos, de acuerdo con un estudio realizado por investigadores de la Facultad de Medicina Wake Forest (Estados Unidos).

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El 20% de las personas con enfermedades raras ha esperado más de 10 años para recibir un diagnóstico, según informó la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración del Día Mundial de las Personas sin Diagnóstico, celebrado el 26 de abril.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) destinará este año 780.000 euros para garantizar la atención de las enfermedades raras y los casos sin diagnóstico a través de las 358 asociaciones y entidades de referencia que la conforman.

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