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El experto opina

La Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) se unió a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que este año centró su atención en la atención sanitaria y social de los pacientes.

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El Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, coordinado por Francesc Palau, jefe de grupo de la U732 CIBERER, obtuvo el Reconocimiento al trabajo en red-perspectiva global de FEDER. El Dr. Palau fue el encargado de recoger este galardón en el Acto Oficial por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que esta federación celebró el 5 de marzo en Madrid.

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Con motivo del Día mundial de las Enfermedades Raras, el Colegio Oficial de Enfermería de las Islas Baleares organizó una charla coloquio el pasado 26 de febrero en su sede de Palma de Mallorca, en la que se visibilizó el papel de la enfermería en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes.

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Se ha actualizado un Anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, que regula la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave, a través de la cual se amplía el acceso y flexibiliza el ámbito de aplicación del mismo. Una noticia que ha venido motivada por el colectivo de familias y asociaciones de enfermedades raras y que pone de manifiesto que los pacientes son un eje fundamental en la transformación social.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha informado de que en el marco de la jornada “Redes Europeas de Referencia, un desafío integral”, el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para facilitar el acceso a conocimiento sobre enfermedades raras en todos los hospitales.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó su campaña “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global” en una rueda de prensa que contó con la intervención de Ángel Garrido, presidente de la Comunidad de Madrid.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se posiciona ante el modelo educativo actualmente vigente en España, poniendo en valor el papel de los centros de educación especial, a la par que insta a dar respuesta a las necesidades de la infancia que convive con estas patologías en los centros ordinarios.

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El Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social se ha comprometido a integrar el modelo de trabajo de las Redes Europeas de Referencia en el Sistema Nacional de Salud (SNS) para facilitar el acceso a conocimiento sobre enfermedades raras en todos los hospitales del país.

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La exposición ‘Leonardo Da Vinci, los rostros del genio’, que se exhibe en Madrid en el Palacio de las Alhajas y la Biblioteca Nacional hasta el 19 de mayo, tiene como comisario al presentador televisivo Christian Gálvez, quien también es embajador solidario de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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En su página web, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) pone a disposición de sus visitantes todos los materiales del Estudio ENSERio, que analizó la situación de las necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras en España.

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