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El experto opina

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha abierto el plazo de recepción de candidaturas de su concurso “ERes Arte”, certamen fotográfico para visibilizar estas dolencias y conocer la realidad, experiencias y percepciones de las personas afectadas y sus allegados.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) trasladó a la reina Letizia, en una reunión mantenida en la sede de la organización, la necesidad de aumentar el interés científico por las enfermedades poco frecuentes, garantizar la sostenibilidad económica de los proyectos que existen en la actualidad, y superar las dificultades metodológicas y éticas que existen en torno a estas enfermedades.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la convocatoria los Fondos FEDER de Solidaridad con los Socios, un proyecto de ayudas dotado de 120.000 euros, un 20% más que el año anterior, para contribuir al empoderamiento y apoyo del movimiento asociativo que trabaja en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes.

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El 19 al 21 de octubre, la Asia Pacific Alliance of Rare Diseases Organitations organizó en Taiwan la APARDO Summit 2019, encuentro en el que se reunieron defensores de pacientes que representan organizaciones nacionales y regionales. La Federación Española de Enfermedades raras estuvo representada por su directora Alba Ancochea, quien participó activamente, impulsando la sinergia de España con la alianza Asia-Pacífico.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha incrementado en un 20% los fondos que destina a la investigación de estas patologías a través de su Fundación. Esto se traduce en la gestión de 120.000 euros, 20.000 más respecto al año anterior.

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La Comisión Europea (CE) ha abierto hasta el 30 de noviembre una nueva convocatoria para que los Estados Miembros puedan participar en las 24 Redes Europeas de Referencia (ERN) que se crearon en 2017 como mecanismo propuesto por la Unión Europea (UE) para mejorar el acceso al diagnóstico, al tratamiento y a la asistencia sanitaria.

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La Sala Garate de la Universidad de Deusto de Bilbao acogerá la Jornada sobre designación, desarrollo y acceso de medicamentos huérfanos el lunes 21 de octubre. Este encuentro está organizado por el CIBERER y la Plataforma Malalties Minoritàries, con el apoyo del CICbioGUNE, el Gobierno Vasco, la Universidad de Deusto, FEDER y el Ayuntamiento de Bilbao.

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Un total de 84 entidades dedicadas a la visibilidad de las diferentes enfermedades raras o sin diagnóstico se beneficiaron de la ayuda total de 100.000 euros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en 2018, lo que se traduce en 105.470 personas a las que se ha proporcionado apoyo. Además, la organización duplicó el total de fondos que hasta entonces había destinado a la investigación básica y traslacional.

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Siete de cada 100 personas conviven en España con una enfermedad rara, por lo que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) indica que en nuestro país son cerca 3 millones de pacientes.

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La reina Letizia recibió el pasado 19 de julio en audiencia a los órganos de apoyo y asesoramiento transversales de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Comité Asesor de su Servicio de Información y Orientación (SIO) y el recién constituido Comité de la Fundación FEDER.

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