Artículos seleccionados

El experto opina

“Creando Redes de Esperanza” ha sido el lema bajo el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzó su campaña por el Día Mundial de este año. Su objetivo ha sido viralizar este mensaje a través de las redes sociales con el fin de llamar la atención ante la “urgente necesidad de consolidar estructuras de coordinación que garanticen la atención integral y de calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de su lugar de residencia”, según manifestó Juan Carrión, presidente de FEDER.

Publicado en Noticias

El proyecto ‘Juntos’, a través del cual, Rosa Estopà y Manuel Armayones, de las Universidades Pompeu Fabra y Universitat Oberta de Catalunya, respectivamente, buscan superar las barreras socioeducativas y favorecer el acceso informativo y su comprensión a las familias de niños con enfermedades raras, fue galardonado por el programa RecerCaixa, impulsado por la Obra Social la Caixa y la Asociación Catalana de Universidades Públicas (ACUP).

Publicado en Noticias

La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en la Región de Murcia ha puesto en marcha un nuevo Grupo de Ayuda Mutua (GAM) dirigido a personas afectadas por una enfermedad poco frecuente, así como a sus familiares y/o cuidadores.

Publicado en Noticias

El 28 de enero se celebró en la capital británica la Reunión Europea de Enfermedades Raras (Research, Experience and Commitment to Healthcare – REACH: Investigación, Experiencia y Compromiso con la Salud), cita a la que acudió Alba Ancochea, directora general de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el fin de representar internacionalmente a los más de 3 millones de personas que conviven con una enfermedad poco frecuente en España.

Publicado en Noticias

Uno de los objetivos prioritarios de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para este 2016, es garantizar que todas las personas con enfermedades de baja prevalencia de nuestro país tengan cabida dentro de las Redes Europeas de Referencia (ERNs), cuyo objetivo principal es el intercambio de conocimiento y la coordinación en la atención sanitaria por en toda la Unión Europea (UE). Dicho prioridad fue trasladada por la federación a la Subdirección General de Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud.

Publicado en Noticias

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han acordado crear un grupo de trabajo conjunto para acercar información de calidad y actualizada a los pacientes, una colaboración que se basará en dos reuniones anuales y en la organización de una jornada de puertas abiertas para asociaciones de pacientes donde se les trasladarán los últimos avances. Además, la AEMPS informará a FEDER de cada uno de los ensayos clínicos que se lleven a cabo en materia de enfermedades raras.

Publicado en Noticias
Martes, 01 Marzo 2016 00:43

VII Carrera por la Esperanza

Ya está abierto el plazo de inscripción para la VII Carrera por la Esperanza de Madrid tendrá lugar el próximo 13 de marzo en la Casa de Campo, una iniciativa que celebra por séptimo año la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que en cuya última edición participaron más de 4.000 personas.

Publicado en Noticias

El “Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos”, presentado por la Junta de Extremadura junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Extremadura), se encuentra ya integrado en el sistema JARA, la plataforma informática del Servicio Extremeño de Salud (SES). Gracias a ello, el pediatra o médico de familia puede cumplimentar los procedimientos para el alta en dicho protocolo y emitir el informe médico para la escolarización del menor.

Publicado en Noticias
Miércoles, 24 Febrero 2016 00:23

Nueva imagen de marca de FEDER y hoja de ruta

En palabras el presidente de a Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), “hoy comienza un nuevo libro, con una nueva imagen, una nueva cara, pero manteniendo nuestra esencia y la fuerza que nos acompaña”. De este modo presentó la nueva imagen de marca de la organización y su hoja de ruta de cara a los próximos tres años.

Publicado en Noticias

La II Jornada Regional de Enfermedades Raras, que se celebrará el próximo sábado 27 de febrero en Molina de Segura, ya ha abierto su plazo de inscripción. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina organizan este encuentro en el marco del Día Mundial de estas patologías.

Publicado en Noticias