Artículos seleccionados

El experto opina

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, desde la Dirección General de Coordinación de Atención al Ciudadano y Humanización de la Asistencia Sanitaria, celebró una reunión para presentar la elaboración de un Plan Estratégico en ER de carácter autonómico. El encuentro se dirigió a quienes formarán parte del Comité Institucional de dicho Plan, del que forma parte la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró en Madrid una nueva jornada sobre AcogER, el programa de acogimiento de niños con estas patologías atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia (SPI). Como resultado, educadores, equipos técnicos y profesionales se han dado cita para analizar la situación concreta de estos pequeños en la Comunidad de Madrid.

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A mediados de marzo se celebró en Santa Cruz de Tenerife un encuentro entre profesionales de la salud y representantes de la administración organizado por el Área de Salud del Ayuntamiento de Granadilla de Abona. El motivo de este encuentro fue la organización de la VIII Jornada sobre Enfermedades Raras en Canarias, bajo el lema “Creando Redes”, que se inician el 9 de abril.

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Francisco Gil, coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Aragón, va a llevar varias acciones para fortalecer la representación que la organización tiene en la comunidad.

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La delegación andaluza de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) insta a los grupos parlamentarios y a la Consejería de Salud a dar respuesta a las necesidades de las 500.000 familias que conviven con alguna de estas patologías en la comunidad.

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La segunda sesión del Ciclo de Cafés Científicos sobre Enfermedades Raras tuvo lugar el pasado 26 de Febrero en la sala Charles Darwin del Parque de Investigación Biomédica de Barcelona.

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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), mantuvo el mes pasado una reunión con la Fundación Española de Ciencia y Tecnología (FECYT).

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El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, trasladó el compromiso de la Cámara de instar a las administraciones públicas al trabajo conjunto para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y para seguir aprobando leyes para alcanzar una igualdad real y efectiva de estos enfermos y sus familias en el acceso a la educación y sanidad públicas, el bienestar y de sus condiciones de vida.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras puso de manifiesto en una rueda de prensa celebrada en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), que cada comunidad autónoma configura un sistema independiente cuyo resultado es que las personas, dependiendo del lugar donde residan, podrán tener acceso a unos u otros recursos.

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Según declaró Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de estas enfermedades, “queremos resaltar la necesidad de tratar estas patologías desde un enfoque global, con una clara coordinación del sistema sanitario en los niveles nacional, regional y local junto con el resto de agentes y sectores implicados”.

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