Artículos seleccionados

El experto opina

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) recibió a mediados de junio el segundo premio a la Mejor Campaña de Sensibilización del Foro Premios Albert Jovell por ‘Creando Redes de Esperanza’, iniciativa que la organización ha lanzado este 2016 con motivo del Día Mundial de estas patologías.

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La Universidad de País Vasco (UPV/EHU) celebró recientemente el curso de verano ‘Las enfermedades raras: un reto global para el sistema sanitario’. El plazo de matriculación aún está abierto. El ciclo se nutrió de profesionales y expertos en enfermedades raras de toda la geografía española, entre ellos Alba Ancochea, directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), a través de su Fundación, lanzó a mediados de junio su II Convocatoria de Ayudas a la Investigación. Dotada con 16.000 euros, esta iniciativa continúa en la línea que la organización comenzó a impulsar el año pasado con el objetivo de dar soporte a la investigación en enfermedades de baja prevalencia. Esta convocatoria es posible gracias a la colaboración de ‘Muévete por los que no pueden’ y la ONG Otromundoesposible.

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Un total de 142 entidades de enfermedades raras de toda la geografía española se dieron cita en Madrid para poner en común las líneas de acción prioritarias en las que trabajará la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) durante el próximo año. En este marco, las asociaciones ratificaron la continuidad de Juan Carrión como presidente de FEDER durante los próximos años.

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La delegación madrileña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Fundación Inquietarte han firmado un convenio de colaboración para trabajar la sensibilización y la concienciación social a través del arte.

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Martes, 10 Mayo 2016 00:07

II Premios Supercuidadores

Convocados los II Premios Supercuidadores, la plataforma online que busca mejorar la calidad de vida tanto de los cuidadores como de las personas cuidadas, lanzó la segunda edición de sus premios.

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La Universidad de Valladolid y el Centro Buendía celebraron la II Jornada de Comunicación y Salud Pública en la localidad castellanoleonesa el pasado mes de abril, un evento que buscaba profundizar sobre la información que se ofrece al ciudadano respecto al conocimiento de temas de gran interés individual y colectivo, pero que siempre han estado muy alejados de la ciudadanía común.

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La Comisión Europea celebró el pasado 7 de abril una sesión informativa sobre las Redes Europeas de Referencia (ERN) en Bruselas. Tras un análisis de la convocatoria, se presentó un mapa general a nivel europeo, donde se han identificado más de 50 grupos de profesionales interesados y más de una veintena de solicitudes potenciales de redes.

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La Delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Cataluña ha anunciado la puesta en marcha del Ciber-FEDER-UB 2016 en colaboración con el Máster de Autoliderazgo y Conducción de Grupos del Departamento de Psicología Social de la Universidad de Barcelona y el Ayuntamiento de Barcelona.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha renovado su Sello de Calidad EFQM, el modelo de calidad europeo. Este logro “supone el reconocimiento del trabajo hacia la excelencia realizado por toda nuestra organización, avalándolo de manera oficial”, subrayó Juan Carrión, presidente de la Federación.

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