Artículos seleccionados

El experto opina

A.M.A.R., obra descrita como “un viaje a través de cuatro momentos por los que transitamos a través de nuestra existencia”, se estrena este mes de febrero.

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El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid.

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CREER, Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, y FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, que aglutina a asociaciones de afectados y familias, presentarán a mediados de este año la actualización del estudio sobre necesidades sociosanitarias de las personas con enfermedades raras, Estudio ENSERio.

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La Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras (ABAIMAR) organizó la V Jornada Balear de Enfermedades Raras los días 14 y 15 de diciembre en el Aula Magna del Edificio Guillem Cifre de Colonya, de la Universidad de las Islas Baleares (UIB).

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La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) abrió sus puertas a las organizaciones de pacientes europeas en su reunión de formación anual a través del Grupo DITA (Drug Information, Transparency and Access); entre ellas, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que estuvo representada por Alba Ancochea, directora de la misma y su Fundación.

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El Servicio de Reumatología y la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal, de Madrid, celebraron el 16 de diciembre la jornada ‘Síndromes autoinflamatorios: presente y futuro’.

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El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe organizó el pasado 22 de noviembre en Valencia la jornada ¿Terapias para Enfermedades “Incurables”? dentro del ciclo “Tu Hospital investiga para ti”.

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La Delegación valenciana de FEDER abrió a finales de noviembre el servicio de creación de Grupos de Ayuda Mutua para sus asociaciones y familias, en colaboración con la Dirección General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención de paciente de la Conselleria de Sanidad, la Consellería de Igualdad y Políticas Inclusivas y la Fundación Quaes.

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Dentro del Grupo de Trabajo del Registro Estatal de Enfermedades Raras (ER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha solicitado el desarrollo de una herramienta que permita a las personas acceder a información sobre la incidencia y prevalencia de la patología con la que conviven. Todo ello siempre preservando la identidad y privacidad de los pacientes que están en el registro y conociendo cuál es la fuente de la que provienen los datos.

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