Artículos seleccionados

El experto opina

FEDER Madrid celebró el 29 de marzo su Acto Institucional en la Asamblea de los Diputados bajo la presidencia de Paloma Adrados, presidenta de la Asamblea, y de Jesús Sánchez Martos, consejero de Sanidad.

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Entre los días 31 de marzo y 2 de abril se celebró en Marina d’Or (Castellón) el XXII Congreso de la Asociación Española de Huesos de Cristal (AHUCE), que, bajo el lema “Al abordaje”, constituyó un punto de encuentro para personas con esta enfermedad, sus familiares, médicos especialistas y psicólogos.

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Juan Pablo Durán, presidente del Parlamento de Andalucía, propuso la puesta en marcha de una Comisión mixta Congreso-Senado permanente sobre enfermedades raras con el objetivo de enfrentar, desde las políticas públicas sanitarias, de forma integral y coordinada, la problemática de estas patologías, con el fin de mejorar la vida de los pacientes afectados y la de sus familiares y para dar visibilidad a la labor de las asociaciones, a través del apoyo institucional.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participó los días 20 y 21 de marzo en el encuentro que el grupo Fortalecimiento de la Colaboración para la Farmacovigilancia en Europa (SCOPE) celebró en Londres.

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El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (Inidress), con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y la compañía Leroy Merlin, ha llevado a cabo las actuaciones necesarias para el acondicionamiento de las dos primeras viviendas seleccionadas para el programa “Hogares que te cuidan”.

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El Proyecto AcogER de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ya ha comenzado a trabajar en la formación especializada de los profesionales que trabajan en el Sistema de Protección a la Infancia de la Comunidad de Madrid.

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El pasado 25 de febrero se celebró la III Jornada Regional de Enfermedades Raras en Molina de Segura (Murcia), organizada la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y por el Ayuntamiento y el hospital de la localidad.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido que se establezca un sistema de incentivos que incluya la investigación científica y sanitaria sobre estas patologías como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos del Estado.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria (semFYC) firmaron a finales de enero un acuerdo de colaboración entre ambasentidades para proporcionar formación e información a profesionales de atención primaria en cuanto al diagnóstico y el registro de enfermedades raras, así como promover la coordinación asistencial entre atención primaria y atención especializada para garantizar una atención integral a los pacientes.

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La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) recibió el 2 de marzo de la mano de la presidenta de honor de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Reina Doña Letizia; la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat; y el presidente de FEDER, Juan Carrión; el premio a la Responsabilidad Social Corporativa por aunar los esfuerzos de la industria farmacéutica para mejorar la calidad de vida de las personas que padecer enfermedades raras.

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