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El experto opina

Con el compromiso de ayudar a las entidades que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han lanzado los Fondos de Emergencia especial COVID-19, con el objetivo de que las entidades puedan reanudar sus servicios con seguridad y para que las familias, que han tenido que hacer un esfuerzo extra para reanudar las rutinas terapéuticas y educativas con sus hijos, puedan continuar su labor.

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Los menores con enfermedades raras, atendidos por el Servicio de Protección a la Infancia (SPI) viven una situación de especial vulnerabilidad ante la crisis derivada por la COVID-19, ya que, además de hacer frente a su patología, deben de enfrentarse a las consecuencias que ha producido el coronavirus en el colectivo afectado por estas enfermedades. Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se anima a las familias a realizar acogimiento de estos niños y niñas a través de su proyecto acogER.

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La Fundación EPIC se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación de estas patologías, una de las principales prioridades del colectivo y de las más de 370 organizaciones de pacientes que representa, para continuar multiplicando su ayuda a la sociedad.

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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), ha pasado a formar parte del Consejo de la Red Internacional que representa a estas patologías (RDI) y ha sido reelegida como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea EURORDIS.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha alertado de que los recortes del gobierno en la financiación a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de pacientes con enfermedades raras, “más aún en momento tan crítico como el derivado de la pandemia y sus consecuencias, donde nuestro colectivo es uno de los más vulnerables”, explica Juan Carrión, presidente de la federación.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha pedido al Gobierno que reconozca la especialidad de Genética Clínica de forma urgente, tras conocer que Salvador Illa, ministro de Sanidad, anunció el reconocimiento de Urgencias y Enfermedades Infecciosas como futuras especialidades, cuya normativa estaría prevista para finales de este 2020.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha avisado de que muchas familias de menores con estas patologías están dejando de recibir la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave debido a los “criterios restrictivos” de algunas mutuas con motivo del estado de alarma.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado el informe #vulnERables para alertar sobre la necesidad de proteger a los más de tres millones de personas con enfermedades raras de nuestro país frente a la pandemia de COVID-19.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha destacado que el Gobierno vaya a garantizar, mientras dure la declaración del estado de alarma por coronavirus, la prestación por hijo a cargo con enfermedades graves.

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La reina Letizia llamó al presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, Juan Carrión, para conocer la situación actual que están viviendo las familias que conviven con estas patologías o están en busca de diagnóstico en España, según ha informado la organización.

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