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Tal como muestran los resultados del proyecto europeo Rare Barometer Voices, la inmensa mayoría de las personas afectadas por una enfermedad rara o en busca de diagnóstico, se declara a favor de compartir sus datos con la finalidad de promover la investigación y mejorar la asistencia.
Dos pacientes murcianos afectados por alfa manosidosis no reciben el tratamiento enzimático que necesitan por habérselo denegado el gobierno de su comunidad autónoma, según han denunciado la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y MPS Lisosomales.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) acogió a finales de enero la visita de la reina Letizia, quien conoció la hoja de ruta de la federación para este 2021, especialmente marcada por una estrategia trasversal frente a la vulnerabilidad de las personas afectadas por enfermedades raras surgida antes, durante…
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