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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) representó en Lisboa (Portugal) a los afectados españoles en la II Conferencia de Redes Europeas de Referencia, organizada por la Presidencia luxemburguesa de la Unión Europea, la Dirección General de Sanidad y Seguridad Alimentaria y el Ministerio de Sanidad de Portugal. Tras la…
El VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras se celebra entre el 15 y el 18 de octubre en el Monasterio de los Jerónimos de la Universidad Católica de San Antonio de Murcia (UCAM). Organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, con la colaboración de la Delegación de la Federación…
El Servicio de Información y Orientación (SIO), puesto en marcha en 2001 por la Federación Española de Enfermedades Raras, atendió en 2014 un total de 4.340 consultas tanto nacionales como internacionales, lo que supone una media de 361 consultas mensuales. Se trata de consultas que, además, se pueden realizar a…