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“Creando Redes de Esperanza” ha sido el lema bajo el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzó su campaña por el Día Mundial de este año. Su objetivo ha sido viralizar este mensaje a través de las redes sociales con el fin de llamar la atención ante la…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) han acordado crear un grupo de trabajo conjunto para acercar información de calidad y actualizada a los pacientes, una colaboración que se basará en dos reuniones anuales y en la organización de una…
El “Protocolo para la acogida y atención de los niños/as con enfermedades raras o poco frecuentes en los centros educativos”, presentado por la Junta de Extremadura junto a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Extremadura), se encuentra ya integrado en el sistema JARA, la plataforma informática del Servicio Extremeño de…