Noticias

Noticias

Aunque las enfermedades raras se definen por su infrecuencia, las personas de la comunidad que rodean a estas enfermedades, sean pacientes, cuidadores o profesionales sanitarios tienen mucho en común. De ahí el título del documental que ha rodado la agencia y farmacéutica Cambridge BioMarketing: ‘Rare in Common’.
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el 40% de los pacientes con estás patologías dice que no recibe ningún apoyo ni tratamiento, y hay otro 46% que no se sienten satisfechos con la atención sanitaria que reciben.
Orphanet ha mejorado su base de datos de laboratorios médicos y de test sdiagnósticos para recoger nuevas técnicas genéticas y genómicas, y facilitar la identificación de los laboratorios.