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Las principales dificultades con las que se encuentran la Administración y los profesionales sanitarios en la planificación sanitaria de las enfermedades raras se deben precisamente a la baja prevalencia de estas enfermedades, la escasa información y la dificultad para mantener los registros actualizados.
Orphanet ha desarrollado un nuevo servicio con la descripción de las consecuencias funcionales de las enfermedades raras que causan situaciones de discapacidad, con el apoyo de la CNSA (organismo oficial francés para la discapacidad).
El Servicio de Información y Orientación (SIO) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha cerrado el primer semestre del año con un total de 3.167 consultas atendidas. A través de este recurso gratuito, la organización ha abordado las dudas de pacientes, familias y profesionales acerca de un total…