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La Delegación valenciana de FEDER abrió a finales de noviembre el servicio de creación de Grupos de Ayuda Mutua para sus asociaciones y familias, en colaboración con la Dirección General de Ordenación, Evaluación, Investigación, Calidad y Atención de paciente de la Conselleria de Sanidad, la Consellería de Igualdad y Políticas…
La Dra. Eulalia Baselga, miembro de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV), anunció que se está constituyendo la European Rare Skin Disease Network, una red que tendrá entidad real y legal a partir del 2017. “Las enfermedades raras o huérfanas afectan a menos de una de cada 2.000…
El portal Orphanet ha publicado su “Listado de enfermedades raras y sus sinónimos por orden alfabético” actualizado a diciembre de 2016.
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