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La directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia, María Teresa Martínez, informó en el marco de la exposición 'Expression of Hope', que esta comunidad autónoma "destina cada año 20 millones de euros para la compra de medicamentos huérfanos".
El Instituto de Investigación Sanitaria La Fe organizó el pasado 22 de noviembre en Valencia la jornada ¿Terapias para Enfermedades “Incurables”? dentro del ciclo “Tu Hospital investiga para ti”.
La décima edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el martes 28 de febrero de 2017, tendrá como lema "La investigación".