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Especialistas en enfermedades raras, con la colaboración de la compañía biotecnológica Shire, han puesto en marcha el “Instituto de Enfermedades Minoritarias”, una iniciativa nacional con representación de grupos en ocho comunidades autónomas. Este foro nació con el afán de ofrecer a los profesionales la formación necesaria para la identificación y…
El senador de EAJ-PNV José María Cazalis presentó a la Comisión de Sanidad del Senado varias mociones dirigidas a mejorar los subsidios y las leyes laborales para las personas que sufren enfermedades raras. Cazalis puso de manifiesto que en determinados casos las prestaciones que ofrece el Estado presentan exigencias excesivamente…
Cristina Sacristán, vicesecretaria de la Asociación de Medicina de la Industria Farmacéutica (AMIFE) y moderadora de la Mesa sobre “Enfermedades Raras, un reto alcanzable” del XII Congreso Nacional de AMIFE, señaló que “existe un importante problema de acceso por parte de los pacientes a medicamentos huérfanos autorizados por las autoridades…