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Según Tomás Castillo, presidente de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), existe preocupación entre los pacientes por la inequidad existente en el Sistema Nacional de Salud (SNS).
EURORDIS ha puesto en marcha la red Defensores Parlamentarios de las Enfermedades Raras, una red de miembros del parlamento europeo y de parlamentos nacionales que abogan por mejorar la vida de las personas con estas enfermedades.
Las propuestas para impulsar la investigación en España es uno de los tres ejes que conforman la III Conferencia EUROPLAN, junto con otras dos de las preocupaciones que más afectan a las familias con enfermedades raras (ER): el acceso a diagnóstico y tratamiento, y la atención sanitaria en los niveles…