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Desde el Foro InnovaER se ha instado a incluir partidas específicas para la investigación en los Presupuestos Generales del Estado e incluso incentivar el mecenazgo o la exención fiscal como medida para favorecer la financiación de proyectos de investigación en nuevos tratamientos para este tipo de enfermedades.
La Consejería de Sanidad de Castilla y León apuesta por el trabajo en red para mejorar la atención de pacientes con enfermedades raras, junto con el desarrollo de las tecnologías sanitarias y la elaboración de un registro de patologías poco frecuentes, entre otras iniciativas planteadas en el Foro de Enfermedades…
Uno de cada cinco nuevos tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) durante 2017 son medicamentos huérfanos, dirigidos al tratamiento de enfermedades poco frecuentes, entre ellas la queratitis neurotrófica, un tipo de neuroblastoma o el síndrome carcinoide.