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Uno de cada cinco nuevos tratamientos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA) durante 2017 son medicamentos huérfanos, dirigidos al tratamiento de enfermedades poco frecuentes, entre ellas la queratitis neurotrófica, un tipo de neuroblastoma o el síndrome carcinoide.
Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron con la Subdirección General de Cartera Básica del Sistema Nacional de Salud para elevar las propuestas de sus asociaciones sobre Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) para enfermedades raras.
Diversas investigadoras del CIBERER participan la tercera Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras, que se celebra en el Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de Valencia el próximo 2 de marzo.