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El grupo de investigación coordinado por Santiago Ramón-Maiques, del Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC) en el Instituto de Biomedicina de Valencia (IBV, CSIC), junto con otros investigadores del Sanford Burnham Prebys Medical Discovery Institute (Estados Unidos), ha creado un test celular para una enfermedad rara que identifica a niños…
El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), lleva a cabo el proyecto de investigación titulado “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas…
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha alertado de que los recortes del gobierno en la financiación a las ONG estatales ponen en riesgo la atención de pacientes con enfermedades raras, “más aún en momento tan crítico como el derivado de la pandemia y sus consecuencias, donde nuestro colectivo…
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