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Una cuarta parte de los fármacos aprobados en 2020 por la Comisión Europea tras la recomendación del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP) de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) son medicamentos huérfanos.
La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará un próximo cupón a las enfermedades raras del adulto, así como a las enfermedades endocrinas raras y a los síndromes neurocutáneos o facomatosis.
El IV Plan de Gobierno Abierto 2020-2024, impulsado por el Ministerio de Política Territorial y Función Pública, contempla la creación por parte del Ministerio de Sanidad de un Comité de Pacientes y Usuarios.
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Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultra huérfanos.
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