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Con el compromiso de ayudar a las entidades que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han lanzado los Fondos de Emergencia especial COVID-19, con el objetivo de que las entidades puedan reanudar sus servicios con seguridad y para que las familias, que han tenido que…
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) tenía autorizados en el año 2000 solamente 8 fármacos para enfermedades raras, antes de la aprobación del Reglamento sobre medicamentos huérfanos. En 2019 la cifra ha aumentado hasta los 169 medicamentos disponibles para casi un centenar de enfermedades diferentes, junto a más de 2.100…
Los menores con enfermedades raras, atendidos por el Servicio de Protección a la Infancia (SPI) viven una situación de especial vulnerabilidad ante la crisis derivada por la COVID-19, ya que, además de hacer frente a su patología, deben de enfrentarse a las consecuencias que ha producido el coronavirus en el…
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