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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), dependiente del IMSERSO, han lanzado un vídeo para motivar la participación dentro del proyecto “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por enfermedades raras en España: repercusión social y familiar”

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El Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER), lleva a cabo el proyecto de investigación titulado “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por Enfermedades Raras en España: repercusión social y familiar”.

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El 51% de los menores afectados por una enfermedad rara que han sufrido un retraso diagnóstico han tenido que esperar más de 10 años para poner nombre a su patología. Así lo muestran los resultados del informe ‘Análisis de la realidad sobre el colectivo sin diagnóstico: ampliación del Estudio ENSERio (2019)’ elaborado por el Observatorio sobre Enfermedades Raras (OBSER) de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha publicado un informe donde se pone de manifiesto que el 51% de los menores que han sufrido un retraso diagnóstico ha esperado más de 10 años para poner nombre a su enfermedad.

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