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La Asociación de Enfermedades Raras y otros Trastornos del Desarrollo (Asociación D’genes) solicita la colaboración de la población en la encuesta en línea de su proyecto “Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida” (HERNER-CCV), investigación conjunta con la Fundación Poco Frecuente para mejorar el conocimiento de las familias con enfermedades raras.

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Más de 3.000 portavoces de enfermedades raras de toda Europa respondieron a la encuesta “Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community” (“Compatibilizando la atención y la vida diaria: los malabarismos del colectivo de enfermedades raras”), que ha proporcionado por primera vez datos sólidos sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria.

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