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Martes, 09 Febrero 2021 11:50
La mayoría de afectados por enfermedades raras compartiría sus datos para mejorar la investigación y la asistencia
Tal como muestran los resultados del proyecto europeo Rare Barometer Voices, la inmensa mayoría de las personas afectadas por una enfermedad rara o en busca de diagnóstico, se declara a favor de compartir sus datos con la finalidad de promover la investigación y mejorar la asistencia.
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Viernes, 05 Abril 2019 00:02
Los afectados por enfermedades raras ya pueden participar en la encuesta de Rare Barometer Voices
Todos los pacientes con enfermedades raras ya pueden valorar su experiencia con los tratamientos en la nueva encuesta publicada por Rare Barometer Voices.
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