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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha aplaudido inclusión de estas patologías dentro de una Declaración Política de la ONU sobre la Cobertura Universal de la Salud, lo que supone el primer paso para instar a todos los países a llevar a cabo una estrategia común frente a estas patologías.

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El movimiento iberoamericano de enfermedades raras propone integrar el abordaje de estas patologías dentro de la acción que la Organización de Naciones Unidas (ONU) lleva a cabo frente a las enfermedades no transmisibles (ENT), con el objetivo de garantizar la cobertura universal de la salud.

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