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En un artículo de opinión publicado en Totana.com y Murcia.com, el presidente de FEDER y su fundación, Juan Carrión, escribe que “las personas con enfermedades raras han constituido siempre un colectivo de alto riesgo al convivir con patologías genéticas, crónicas, multisistémicas y degenerativas en gran parte de los casos. Se trata de enfermedades que aparecen en su mayoría durante la infancia y que ponen en juego la vida del paciente”.

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Juan Carrión Tudela. Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

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