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El tercer encuentro conjunto de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), celebrado en Madrid el 14 de diciembre, se centró en ofrecer a los afectados información actualizada sobre investigación, registros y plataformas de información en enfermedades raras.

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Para la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la III Conferencia EUROPLAN, celebrada el pasado noviembre, ha marcado un antes y un después, logrando el consenso entre todos los agentes que abordan las enfermedades raras.

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El Ministerio de Sanidad se ha comprometido a valorar la integración de las propuestas de la III Conferencia EUROPLAN dentro del Comité de Seguimiento de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que se reactivará en 2018.

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Hace menos de un lustro que la técnica de edición genética conocida como Crispr comenzó a expandir su uso desde las bacterias a modelos animales, provocando una revolución que todavía está en sus primeros pasos.

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Representantes de FEDER se reunieron con el consejero de Sanidad de Aragón, Sebastián Celaya, para conocer el estado de situación y dar impulso al Plan Estratégico que las Cortes autonómicas aprobaron hace más de un año para la atención integral de las enfermedades raras.

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Las propuestas para impulsar la investigación en España es uno de los tres ejes que conforman la III Conferencia EUROPLAN, junto con otras dos de las preocupaciones que más afectan a las familias con enfermedades raras (ER): el acceso a diagnóstico y tratamiento, y la atención sanitaria en los niveles nacional y europeo.

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Miembros de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se reunieron a principios de octubre con José Francisco Díaz, jefe de Sección de Servicios Sanitarios y Responsable del Registro de Estrategia de Enfermedades Raras de la Consejería de Sanidad de Cantabria, a través del coordinador de zona en la comunidad, Honorato Gutiérrez, y Yolanda Corón, delegada de la Asociación Síndrome de Rett en Cantabria.

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Expertos españoles en edición genética, reunidos en la jornada “CRISPR/Cas-9. Manual de uso de la edición genética”, organizada por el Grupo Eugin, han pedido prudencia y un debate ético sobre la aplicación del CRISPR/Cas9, la nueva técnica de edición genética que permite cortar de forma "muy exacta y eficiente" el ADN de todo tipo de células para corregir alteraciones de genes que provocan enfermedades graves. En esta cita, las familias con ER han estado representadas por Carmen Sever, miembro de Patronato de nuestra Fundación.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red (CIBER) ha recibido uno de los premios “Tecnología y Salud 2017” que otorgó esta fundación con motivo de su décimo aniversario.

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Profesionales sanitarios apoyan la campaña “Conóceme, soy único”, impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y Shire, que busca difundir las enfermedades raras para que la sociedad pueda conocer la vida de estas personas la actitud con la que se enfrentan a esta realidad.

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