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La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará un próximo cupón a las enfermedades raras del adulto, así como a las enfermedades endocrinas raras y a los síndromes neurocutáneos o facomatosis.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha declarado que el proyecto de Real Decreto por el que se regula la disponibilidad de medicamentos en situaciones especiales, lanzado a consulta pública el pasado 28 de diciembre por el Ministerio de Sanidad, a través de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), supone una oportunidad para potenciar la autorización y el acceso a medicamentos huérfanos.

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La subcomisión de Políticas Sociales del Parlamento de Andalucía celebró a mediados de julio una sesión monográfica dedicada a la crisis de la COVID-19 y su incidencia en los sectores más afectados de la sociedad, como es el caso del colectivo representado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que destacó la vulnerabilidad de los afectados ante esta pandemia e instó a la Cámara a tomar medidas específicas al respecto.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) han reforzado su colaboración para seguir impulsado la investigación en las enfermedades poco frecuentes, una investigación ya reactivada por el Instituto aprovechando sus recursos tecnológicos y prorrogando los proyectos en marcha, tras los últimos meses de focalización en la pandemia.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado un nuevo proyecto educativo, "Federito y sus amigos se quedan en casa", para fomentar la enseñanza y el aprendizaje a distancia de los menores que sufren estas patologías y tienen entre 6 meses y 12 años.

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El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) ha celebrado a principios de julio su XIII Reunión Anual, que fue inaugurada por Pablo Lapunzina, director científico del centro, y Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación, coincidiendo ambos en la importancia y ejemplo de la colaboración mantenida entre investigadores y pacientes.

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Con el compromiso de ayudar a las entidades que forman parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), se han lanzado los Fondos de Emergencia especial COVID-19, con el objetivo de que las entidades puedan reanudar sus servicios con seguridad y para que las familias, que han tenido que hacer un esfuerzo extra para reanudar las rutinas terapéuticas y educativas con sus hijos, puedan continuar su labor.

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Los menores con enfermedades raras, atendidos por el Servicio de Protección a la Infancia (SPI) viven una situación de especial vulnerabilidad ante la crisis derivada por la COVID-19, ya que, además de hacer frente a su patología, deben de enfrentarse a las consecuencias que ha producido el coronavirus en el colectivo afectado por estas enfermedades. Por esta razón, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se anima a las familias a realizar acogimiento de estos niños y niñas a través de su proyecto acogER.

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La Fundación EPIC se une a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) para hacer posible la investigación de estas patologías, una de las principales prioridades del colectivo y de las más de 370 organizaciones de pacientes que representa, para continuar multiplicando su ayuda a la sociedad.

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Alba Ancochea, directora de la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER), ha pasado a formar parte del Consejo de la Red Internacional que representa a estas patologías (RDI) y ha sido reelegida como miembro de la Junta Directiva de la Alianza Europea EURORDIS.

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