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Existen más de 200 defensores de pacientes de Grupos Europeos de Defensa del Paciente (ePAG) que trabajan activamente para expresar las necesidades de su comunidad de pacientes en el desarrollo de su respectiva Red Europea de Referencia (ERN).

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El Hospital Vall d'Hebron de Barcelona y el Vall d'Hebron Instituto de Investigación se han integrado en 10 redes europeas de referencia en enfermedades raras (ERN), una nueva apuesta de la Comisión Europea para unir centros sanitarios con una alta especialización en determinadas enfermedades raras.

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