Noticias

La iniciativa ‘acERca de la enfermedades raras’, de la compañía Sobi, socio de AELMHU, muestra las actividades institucionales de esta biotecnológica, centrada en desarrollo de tratamientos innovadores para las personas que padecen enfermedades raras.

Publicado en Noticias

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la campaña ‘Síntomas de espERanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.

Publicado en Noticias

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) presentó su campaña “Las enfermedades raras, un desafío integral, un desafío global” en una rueda de prensa que contó con la intervención de Ángel Garrido, presidente de la Comunidad de Madrid.

Publicado en Noticias

La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) presentó el vídeo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el miércoles 28 de febrero para informar y concienciar a la sociedad y a los decisores políticos sobre las enfermedades poco frecuentes y la realidad y necesidades de los afectados y sus familiares.

Publicado en Noticias

La décima edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el martes 28 de febrero de 2017, tendrá como lema "La investigación".

Publicado en Noticias

El presidente del Parlamento de Andalucía, Juan Pablo Durán, trasladó el compromiso de la Cámara de instar a las administraciones públicas al trabajo conjunto para contribuir a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y para seguir aprobando leyes para alcanzar una igualdad real y efectiva de estos enfermos y sus familias en el acceso a la educación y sanidad públicas, el bienestar y de sus condiciones de vida.

Publicado en Noticias

Más de 40 entidades se sumaron a la campaña ‘Creando Redes de Esperanza’ que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzó en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, celebrado el 29 de febrero.

Publicado en Noticias

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras puso de manifiesto en una rueda de prensa celebrada en el Consejo Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), que cada comunidad autónoma configura un sistema independiente cuyo resultado es que las personas, dependiendo del lugar donde residan, podrán tener acceso a unos u otros recursos.

Publicado en Noticias

El Día Mundial de las Enfermedades Raras también llegó a las aulas a través de la iniciativa ‘Asume un reto poco frecuente’ de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Publicado en Noticias

“Creando Redes de Esperanza” ha sido el lema bajo el que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) lanzó su campaña por el Día Mundial de este año. Su objetivo ha sido viralizar este mensaje a través de las redes sociales con el fin de llamar la atención ante la “urgente necesidad de consolidar estructuras de coordinación que garanticen la atención integral y de calidad a los pacientes con enfermedades raras, independientemente de su lugar de residencia”, según manifestó Juan Carrión, presidente de FEDER.

Publicado en Noticias
Página 1 de 2