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Luz verde en Aragón para impulsar el desarrollo de un censo oficial que recoja las enfermedades raras presentes en la comunidad y que permitirá crear “un mapa detallado” de los pacientes. La Comisión de Sanidad de las Cortes de Aragón dio su respaldo por unanimidad a una propuesta defendida por la portavoz de Izquierda Unida Aragón, Patricia Luquin.

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Aragón ha intensificado su lucha contra las enfermedades raras a través de varias actuaciones en las que el Departamento de Sanidad asegura estar trabajando. Entre ellas, destaca la reciente creación de una comisión de evaluación de medicamentos huérfanos y productos sanitarios.

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Representantes de FEDER se reunieron con el consejero de Sanidad de Aragón, Sebastián Celaya, para conocer el estado de situación y dar impulso al Plan Estratégico que las Cortes autonómicas aprobaron hace más de un año para la atención integral de las enfermedades raras.

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La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los Colegios de Farmacéuticos de Aragón han firmado un acuerdo de colaboración para mejorar la asistencia a los pacientes e impulsar actividades para sensibilizar a la población sobre este tipo de enfermedades.

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Las Cortes del Gobierno de Aragón han aprobado una iniciativa para “impulsar, desarrollar e implementar un plan estratégico para las enfermedades raras (ER) en Aragón y dotarlo de los recursos necesarios con el objetivo de fomentar la investigación, acelerar el proceso de diagnóstico, garantizar el acceso a los recursos existentes en la comunidad autónoma y, en su caso, potenciar las derivaciones necesarias a comunidades autónomas donde puedan acceder a estos recursos”, según señala el propio texto.

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Francisco Gil, coordinador de Zona de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Aragón, va a llevar varias acciones para fortalecer la representación que la organización tiene en la comunidad.

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