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Miércoles, 08 Enero 2020 08:18

La Estrategia Nacional de Enfermedades Raras se encuentra estancada desde hace cinco años

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En junio de 2009 el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS) aprobó la Estrategia en Enfermedades Raras del SNS. Este plan, que preveía su extensión al conjunto de las comunidades autónomas mediante estrategias regionales, fue actualizado en junio de 2014 por propio pleno del Interterritorial.

En dicha actualización, el Ministerio de Sanidad apuntaba que se habían incorporado “todos los conocimientos y datos disponibles sobre estas patologías hasta la fecha, colaborando a la puesta al día de la situación de las enfermedades raras en España”. No obstante, pasados cinco años, algunas asociaciones creen que este plan necesita otra revisión.

A principios de año, el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, subrayó la necesidad de revisar y evaluar la actual estrategia, ya que había pasado una década desde su implantación. Para ello, instó a las administraciones correspondientes a trabajar de forma conjunta para intentar conseguirlo.

Desde el punto de vista del diagnóstico, esta organización cree necesario que se agilicen los procedimientos para que los pacientes sepan cuanto antes qué enfermedad concreta padecen. Al mismo tiempo, aseguran que los distintos tratamientos deben incorporar las nuevas terapias sobre medicina personalizada.

Sanidad prevé evaluar y actualizar entre 2019 y 2020 hasta ocho estrategias del Sistema Nacional de Salud, según informó en una reciente respuesta parlamentaria. Sin embargo, entre ellas no estaba la de enfermedades raras.

La última actualización realizada, la de 2014, incluye las modificaciones derivadas de los resultados obtenidos en el proceso de evaluación de la Estrategia, junto con la recopilación de datos y la actualización de la información recogida sobre enfermedades raras en base a la evidencia científica disponible hasta ese momento. Así, se incorporaron “cambios y mejoras referidos tanto a objetivos, recomendaciones e indicadores, como al contenido científico y técnico”.

En este sentido, se fijaron un total de 24 objetivos en torno a 7 líneas estratégicas: información sobre enfermedades raras; prevención y detección precoz; atención sanitaria; terapias; atención sociosanitaria; investigación; y formación.

Fuente: Con Salud

Visto 517 veces Modificado por última vez en Jueves, 19 Diciembre 2019 08:27