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Miércoles, 25 Diciembre 2019 09:40

Celebrado en Ibi el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana

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Más de 20 profesionales del ámbito sanitario y de la investigación se dieron cita en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, celebrado en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi (Alicante).

Entre los participantes en el acto inaugural estuvieron Encarna Llinares Cuesta, directora territorial de Alicante de la Consellería de Sanidad Universal y Salud Pública; Enrique Ferrer Lorente, director general del Instituto Valenciano de Formación, Investigación y Calidad de los Servicios (Ivafiq); Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y Rafael Serralta, alcalde de Ibi.

"Mostrando Realidades, Creando Acciones" fue el lema de este congreso, organizado por la Asociación Adibi de Ibi, Alicante.

En el transcurso de los dos días de congreso se abordaron algunos de los últimos avances en investigación en enfermedades como la porfiria aguda, Huntington y atrofia muscular espinal; se conocieeron importantes intervenciones quirúrgicas a nivel craneofacial que mejoran la calidad de vida en pacientes con síndrome de Apert; se mostró cómo abordar la atención de enfermedades autoinflamatorias como la fiebre mediterránea; y se presentaron diversos estudios epidemiológicos sobre enfermedades raras.

El objetivo principal es "poder apoyar a pacientes y familiares que luchan cada día contra los desafíos que les plantea padecer una patología poco frecuente. Ofrecer visibilidad y apoyo, tanto a pacientes como profesionales" explicó Fide Mirón, presidenta de la Asociación Adibi.

Fuente: El Mundo

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