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Viernes, 22 Noviembre 2019 09:35

Trescientos millones de personas con enfermedades raras

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Aunque cada enfermedad rara afecta por definición a un pequeño número de personas, en total más de 300 millones de personas viven hoy en día en el mundo con una patología poco frecuente, es decir, el 4 % de la población del planeta.

 “Por lo tanto, las enfermedades raras no son tan raras si se toman colectivamente y así se justificaría la aplicación de políticas de salud pública eficaces a nivel mundial y nacional”, explican investigadores del Instituto Nacional de Salud e Investigación Médica (Inserm) de Francia.

Hasta la fecha, la estimación de su prevalencia había resultado difícil debido a la falta de datos. Los investigadores franceses han utilizado la base Orphanet, “que contiene el mayor número de datos epidemiológicos sobre estas patologías”. Su trabajo fue publicado en el European Journal of Human Genetics.

La cifra de 300 millones es “probablemente una estimación baja de la realidad”, afirma Ana Rath, directora de Orphanet, porque “la mayoría de las enfermedades raras no son rastreables en los sistemas de salud y no hay registros nacionales en la mayoría de los países”.

Su equipo también ha demostrado que 149 de las más de 6.000 enfermedades identificadas en Orphanet son responsables del 80 % de los casos de enfermos de enfermedades poco frecuentes.

Por otra parte, el 72 % son de origen genético y el 70 % comienzan desde la infancia.

Disponer de tales estimaciones es importante “para definir las prioridades en materia de políticas de salud y de investigación, conocer el peso de estas enfermedades, adaptar la atención a los pacientes y, de manera más general, promover una verdadera política de salud pública sobre las enfermedades raras”, explican los autores del estudio.

Fuente: 20 Minutos

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