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Lunes, 21 Octubre 2019 10:24

Carcedo destaca la importancia del abordaje integral de las enfermedades raras

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La ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social en funciones, María Luisa Carcedo, destacó la importancia de llevar a cabo un abordaje integral y multinivel de las enfermedades raras. En su participación en el X Aniversario del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos resaltó que el adecuado abordaje de las enfermedades raras requiere el máximo nivel de integración multinivel: “Entre los niveles de atención territoriales y entre todos los agentes implicados, incluidos ellos mismos y el movimiento social y asociativo”.

Carcedo recordó que mejorar la coordinación mediante una forma innovadora de gestión integrada entre los servicios médicos, sociales y de apoyo es el objetivo del proyecto europeo INNOV-CARE, que ha sido premiado recientemente. España participa junto a otros seis países en este proyecto a través del CREER.

Además, hizo hincapié en que a través del CREER de Burgos el Ministerio desarrolla la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, que cuenta con el consenso de representantes de las comunidades autónomas, sociedades científicas, asociaciones de pacientes, etc. Esta estrategia promueve la detección precoz, la mejora de la atención sanitaria y sociosanitaria así como las terapias avanzadas.

La ministra también explicó que un segundo eje de actuación de Sanidad es fomentar las líneas de investigación para desarrollar tratamientos efectivos: “El Instituto de Salud Carlos III cuenta con el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras que en entre 2013 y 2018 ha financiado 314 proyectos por un importe de más de 40 millones de euros y ha financiado también el Centro de Investigación Biomédica en Red en su área de Enfermedades Raras (CIBERER) por un importe de más de 29 millones de euros”.

La ministra de Sanidad en funciones señaló asimismo que hay que potenciar la información y formación que se transmite a los pacientes, familiares y profesionales ya que es “un elemento clave para mejorar el diagnóstico y la atención”.

En esta línea resaltó que el CREER “ha sido un faro y un lugar de encuentro para las personas con enfermedades raras y sus familias y para todos los agentes que colaboramos en su atención”. Ha añadido que su vocación es “ser referente socio-sanitario en nuestro país para mejorar la calidad de vida, autonomía, e integración social de las personas con enfermedades raras y sus familias”.

Fuente: Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social

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