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Viernes, 02 Marzo 2018 00:11

EURORDIS presentó el vídeo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) presentó el vídeo de la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebrará el miércoles 28 de febrero para informar y concienciar a la sociedad y a los decisores políticos sobre las enfermedades poco frecuentes y la realidad y necesidades de los afectados y sus familiares.

Disponible en 24 idiomas, lleva por título “Muestra tu rareza. Muestra que te importa” (Show your rare. Show you care), lema nombre de la campaña que desarrolla la alianza durante todo este mes de febrero.

“El vídeo de la presente edición muestra a pacientes y familiares, investigadores y médicos que muestran sus rarezas –declara la alianza-. Muestra la amplia gama de personas involucradas en la causa de las enfermedades raras y que, juntas y con tu apoyo, pueden ser una voz fuerte para un mayor progreso en la investigación de estas enfermedades”.

Está protagonizado por Enzo, paciente de 5 años afectado por un síndrome miasténico congénito; Yara, investigadora dedicada a las enfermedades raras; Annie, afectada por la atrofia óptica hereditaria de Leber; Alexandre, paciente diagnosticado de fibrodisplasia osificante progresiva, y su padre Antoine; Zoe, que convive con un síndrome miasténico congénito; Sylvain, doctor con experiencia en el diagnóstico de las enfermedades raras; y Mirina, afectada por el síndrome de Ehler-Danlos.

Fuente: Somos Pacientes

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