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Lunes, 03 Julio 2017 07:20

Eurordis presenta la primera encuesta europea sobre el impacto social de las enfermedades raras

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Más de 3.000 portavoces de enfermedades raras de toda Europa respondieron a la encuesta “Juggling care and daily life: The balancing act of the rare disease community” (“Compatibilizando la atención y la vida diaria: los malabarismos del colectivo de enfermedades raras”), que ha proporcionado por primera vez datos sólidos sobre el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria.

 Los resultados muestran que las enfermedades raras tienen un grave impacto en la vida diaria de más del 80% de pacientes y familias, y que el tiempo empleado en la coordinación de la atención y en el cuidado de los afectados por enfermedades raras y familias es considerable:

  • El 42% de los encuestados emplean más de 2 horas diarias en el cuidado de su enfermedad.
  • El 62% de los cuidadores informaron que emplean más de 2 horas al día en tareas relacionadas con la enfermedad, mientras que casi un tercio emplean más de 6 horas en el cuidado de un paciente.
  • Al menos el 64% de los cuidadores son mujeres.
  • El 38% de los encuestados declaran que faltaron al trabajo por problemas de salud más de 30 días en los últimos 12 meses.
  • El 41% de los pacientes y cuidadores alegaron que necesitan un permiso especial en el trabajo pero no se lo concedieron.

La encuesta también abarca otras cuestiones relacionadas con el impacto de las enfermedades raras en la vida diaria, que incluyen la coordinación de la atención, la salud mental, el empleo y el impacto económico.

Dorica Dan, miembro de la Junta de EURORDIS y directora de la asociación rumana de Prader Willi, comentó que, “como madre de una paciente con una enfermedad rara, conozco perfectamente la cantidad de tiempo que supone una enfermedad rara en la vida diría. Este estudio confirma lo que sabíamos, que el tiempo para la atención es enorme, así como el efecto de una enfermedad rara en la vida social, escolar y laboral. Las enfermedades raras plantean desafíos reales para la persona afectada, así como para su familia o quienes asumen las responsabilidades asistenciales. Los pacientes y familias necesitan una atención centrada en la persona para conectar los puntos entre los distintos servicios sanitarios y sociales.”

Fuente: EURORDIS

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