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Domingo, 08 Enero 2017 09:22

Nace la Asociación Riojana de Enfermedades Raras

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El 23 de noviembre celebró su primera reunión la Asociación Riojana de Enfermedades Raras. Con 30 socios en activo, pretende ser la voz de las 7.431 personas registradas que padecen una enfermedad rara en esta comunidad autónoma.

Según explicó el presidente de la nueva organización, Miguel Ángel Echetia, los enfermos riojanos tienen enfermedades “muy variadas, normalmente neurológicas y de origen genético”. También destacó que tienen especial incidencia en los niños y que hay afectados que van desde recién nacidos hasta los 14 años.

Esta asociación riojana, que forma parte de una red de 320 organizaciones en España, nace con tres objetivos principales. El primero busca recibir, acoger y orientar a las personas afectadas. “Esto es absolutamente necesario cuando aparece en tu casa una enfermedad de este tipo. Al principio no sabes ni qué te pasa ni por qué”, contó el coordinador central de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Justo Herranz, que acudió a la presentación.

En segundo lugar, la asociación aspira a “representar y defender” los derechos de las personas y familias que tienen enfermedades raras. Por último, pretenden dar a conocer estas patologías a la sociedad.

Ante esta realidad, el coordinador de la FEDER definió la situación como un problema social, ya que afecta a más de 7.000 personas en la comunidad. Cuando nos encontramos ante una persona por la calle que tiene alguna de estas enfermedades tenemos que pensar que hoy le ha tocado a ella, pero que mañana nos puede tocar a alguno de nosotros, explicó.

Fuente: El Correo

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