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Lunes, 26 Septiembre 2016 15:06

FEDER celebra su VII Escuela de Formación en Burgos

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su VII Escuela de Formación en Burgos durante los días 7 y 8 de octubre. Con esta iniciativa, la organización busca profesionalizar a sus entidades para alcanzar el objetivo común que las une así como para hacer posible que cada una de ellas alcance sus propios fines. Con más de 100 entidades adheridas en los últimos cuatro años, “las necesidades y retos de las enfermedades raras (ER) requieren una comunidad fuerte y preparada”, subraya Alba Ancochea, directora de FEDER.

La federación “es, a día de hoy, una de las organizaciones de pacientes que más asociaciones agrupa a nivel nacional e internacional”, explica Ancochea. Si bien es cierto que el movimiento asociativo de enfermedades raras ha experimentado un crecimiento exponencial dentro de la federación, el 48% de las entidades son aún muy jóvenes, con menos de 10 años de trayectoria, lo que significa que “la formación, el desarrollo de estrategias y la profesionalización de los recursos que brindamos a la sociedad son aún materias pendientes en la atención a las familias con enfermedades raras”.

No obstante, a ellas también se suman “las organizaciones que nos acompañan desde nuestros inicios –añade la directora-, que de forma paralela han contribuido al desarrollo que ha experimentado y experimenta el movimiento”. Su trayectoria es “un ejemplo de hacia dónde debemos caminar para alcanzar de manera conjunta la respuesta a todas las necesidades comunes de las ER”, por eso, «es especialmente necesario seguir construyendo un tejido asociativo sólido que nos permita consolidar los proyectos, recursos y servicios tanto de nuestras asociaciones históricas como de aquellas que aún no cuentan con una larga trayectoria pero sí con un trabajo ejemplar”, destaca Ancochea.

Posible gracias al apoyo de Ariad, Orphan Europe y MSD, y de la mano del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) de Burgos, dependiente del IMSERSO, la Federación ha podido formar a cerca de 400 personas en las ediciones de este encuentro. Como resultado, esta iniciativa se ha convertido ya en un referente ineludible para todas las organizaciones que caminan juntas bajo el paraguas de la organización.

Fuente:FEDER

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