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Viernes, 23 Septiembre 2016 00:16

Murcia acogerá en noviembre el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras

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“Ocupándonos del presente, investigar para el futuro” es el lema del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se celebrará entre los días 17 y 20 de noviembre en Murcia de la mano de la asociación D’Genes.

En palabras de Juan Carrión, presidente de dicha asociación y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en esta edición “hablaremos de investigación, puesto que sigue siendo el pilar más importante que permite poner la pincelada de la esperanza en el día a día, en un camino que no empieza ni termina en un diagnóstico o en un síntoma”.

Sin embargo, a pesar de que la investigación será el eje de esta cita, “no podemos olvidar ni descuidar la importancia de los registros y unidades de referencia especializadas, la necesidad de continuar educando en el respeto, la equidad en el acceso a tratamientos o la igualdad laboral”, añade Carrión. Por este motivo, el programa del congreso buscará dar una visión global de la situación actual de las enfermedades raras en nuestro país, una realidad con la que actualmente conviven alrededor de tres millones de personas.

Para ofrecer una radiografía completa, el congreso de dotará, al igual que en las ediciones anteriores, de “investigadores y profesionales de vanguardia en diferentes campos relacionados con estas enfermedades así como estudiantes, pacientes y amigos que nos brindan su interés y apoyo”, señala el presidente de FEDER.

Junto con D’Genes, la delegación murciana de FEDER, la Asociación Española de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP), la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER) y la Universidad Católica de San Antonio (UCAM) han vuelto a unirse para hacer posible esta cita que, en su última edición, contó con una asistencia de 500 personas de forma presencial y 250 a través de plataformas online.

Fuente: FEDER

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