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Lunes, 18 Julio 2016 00:18

Puesta en común de las líneas de acción prioritarias de FEDER

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Un total de 142 entidades de enfermedades raras de toda la geografía española se dieron cita en Madrid para poner en común las líneas de acción prioritarias en las que trabajará la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) durante el próximo año. En este marco, las asociaciones ratificaron la continuidad de Juan Carrión como presidente de FEDER durante los próximos años.

Por otra parte y bajo el lema “Sumamos esfuerzos, añadimos valor”, la federación desarrolló un taller para actualizar el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con ER en España (Estudio ENSERio), que será posible gracias al Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con ER y sus Familias (CREER) -dependiente del IMSERSO-, la Asociación española de laboratorios de medicamentos huérfanos y ultra huérfanos (AELMHU) y la Fundación Cofares.

El acto inaugural estuvo encabezado por el presidente de FEDER, Juan Carrión, acompañado de la delegada de FEDER Madrid, María Elena Escalante. Carrión recordó los principales logros de la Federación en 2015, y los principales retos que ésta afronta de cara a este 2016. A su vez, la directora de FEDER, Alba Ancochea, desarrolló también su Plan Estratégico, conformado de forma coordinada entre las asociaciones durante la asamblea del año pasado.

Fuente: Acta Sanitaria

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