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Jueves, 25 Febrero 2016 03:08

AELMHU se adhiere al Día Mundial de las Enfermedades Raras

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AELMHU (Asociación Española de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos) se ha adherido al Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el próximo 29 de febrero. De esta forma, la entidad apoya la campaña «Creando Redes de Esperanza», impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de alzar la voz de los más de tres millones de personas que convivirán con una enfermedad poco frecuente en algún momento de su vida en nuestro país.

El presidente de AELMHU, Luis Cruz, explicó que uno de los principales objetivos de AELMHU es poder conseguir que en un futuro próximo existan menos barreras y un acceso más equitativo a los tratamientos por parte de los pacientes de enfermedades raras, ya que ello permitiría tratar precozmente a los pacientes, un factor determinante a la hora de reducir los daños orgánicos, que en su gran mayoría son irreversibles. Es por ello que considera necesario generar debates productivos, así como que exista una mayor coordinación entre todos los actores del sector, razón por la cual AELMHU valora positivamente esta campaña y se ha adherido a la misma.

Juan Carrión, presidente de FEDER, ha querido "agradecer a AELMHU que se sume a esta campaña, a través de la cual buscamos la coordinación entre todos los agentes implicados en las enfermedades raras (ER), es decir, el trabajo cooperativo entre personas, familias, asociaciones, profesionales y Administración para facilitar procesos como el de diagnóstico que, en la actualidad, alcanza una media de cinco años, repercutiendo directamente en la calidad de vida del paciente”.

“Para nosotros es imprescindible contar una vez más con AELMHU, ya que sin su colaboración las enfermedades raras no estarían adquiriendo un papel cada vez más emergente en nuestra sociedad". Se trata de “un claro ejemplo de cómo la coordinación y responsabilidad pueden hacer posible el avance en la investigación y el acceso a tratamiento de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes”, ha destacado.

Además de colaborar en la campaña «Creando Redes de Esperanza», pacientes, profesionales de la salud y la industria están trabajando en paralelo en la elaboración de un manifiesto conjunto para instar a los representantes políticos de todos los partidos a la creación de plataformas activas para la búsqueda de soluciones en el ámbito de las enfermedades raras. La voluntad política es primordial para actuar en este ámbito y, por tanto, la existencia de una plataforma u organismo apoyado por las administraciones públicas sería fundamental para buscar de forma continua soluciones con respecto a las enfermedades raras y lograr resultados positivos. La aportación de conocimiento y mejores prácticas por parte del resto de actores implicados, debe estar complementada por la acción de las autoridades públicas competentes y lograr así una colaboración continua en la búsqueda de soluciones efectivas.

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