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Martes, 23 Febrero 2021 09:25

‘Síntomas de espERanza’, campaña de FEDER con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado la campaña ‘Síntomas de espERanza’ con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero.

Su objetivo es hacer balance de la problemática de estas enfermedades, ahora agravada por la COVID-19, así como poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en tres ejes: investigación, transformación social y servicios.

Por un lado, la federación destaca el compromiso por la investigación, señalando que la COVID-19 ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacerla posible. “Necesitamos que estos esfuerzos se traduzcan también en mayor inversión en enfermedades raras, ya que solo el 20% están siendo investigadas”, resume Juan Carrión, presidente de FEDER.

Asimismo, subraya la lucha para la transformación social. En un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. FEDER considera que ahora es el momento de consolidar estas infraestructuras y asegurar el acceso a diagnóstico y tratamiento.

Por último, pone de relieve la importancia de la unión para generar servicios. Frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta -y la más especializada- fue la del propio tejido asociativo de referencia, por lo que considera necesario apoyar su acción, en un momento en que además las demandas de las familias son crecientes.

Según la federación, un año después del inicio de la pandemia continúan los problemas en atención primaria, en urgencias o en listas de espera. En el ámbito de las enfermedades raras, “hay familias que, además de llevar confinadas desde el inicio por miedo al contagio, tienen que asumir que sus problemas continuarán cuando todo esto pase”, comenta Carrión.

En el marco de la campaña, el presentador televisivo y escritor Christian Gálvez, que cumple cinco años como embajador solidario de la familia FEDER, participó en su presentación incidiendo en la importancia de que la sociedad también se implique con las enfermedades raras con compromiso, unión y ganas de luchar. Gálvez protagoniza junto con Daniel, Sara y la actriz Adriana Ugarte la creatividad de la campaña.

FEDER se alinea con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), con la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y con la Red Internacional de Enfermedades Raras (RDI) bajo el lema “Rare is many, rare is strong, rare is proud”, conceptos que en España se han traducido como “unión, lucha y compromiso”.

Fuente: FEDER

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