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Martes, 09 Febrero 2021 11:50

La mayoría de afectados por enfermedades raras compartiría sus datos para mejorar la investigación y la asistencia

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Tal como muestran los resultados del proyecto europeo Rare Barometer Voices, la inmensa mayoría de las personas afectadas por una enfermedad rara o en busca de diagnóstico, se declara a favor de compartir sus datos con la finalidad de promover la investigación y mejorar la asistencia.

El porcentaje alcanza el 95% de los encuestados en este estudio, y afirman que lo harían independientemente de la gravedad de su enfermedad o su perfil sociodemográfico.

El citado proyecto se ha centrado en las preferencias de los pacientes con enfermedades raras sobre le intercambio y protección de datos. En nuestro país, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), alineada con la Alianza Europea que representa a estas patologías (EURORDIS), ha aplaudido esta consulta “reconociendo, en primer lugar, la oportunidad que supone esta revisión para la investigación y abordaje de este colectivo”.

Según Juan Carrión, presidente de FEDER, “todo ello repercutirá de forma directa en las enfermedades raras, cuyos datos son especialmente valiosos, ya que ningún país contará por sí mismo con un número de pacientes de una enfermedad poco frecuente como para entenderla epidemiológicamente”.

Compartir datos sobre enfermedades raras a nivel europeo permitirá “ampliar la muestra de pacientes y suplir la dispersión geográfica, ampliando asimismo también el conocimiento y extrapolarlo entre países –prosigue Carrión-. Permitiría asimismo evitar duplicidades y reducir tiempos e inversión en investigación”.

A juicio de la federación, la iniciativa permitirá reducir el peregrinaje de quienes conviven con estas patologías, ya que su complejidad y baja prevalencia hacen necesarios un abordaje multidisciplinar y con alta experiencia que, a menudo, se concentra en los grandes hospitales y lleva a las familias a desplazarse. En España, casi el 30% de las familias se ha visto obligado a ello.

Todo ello, además, repercutirá de forma directa en la reducción del retraso diagnóstico, el impulso de la investigación y el acceso a medicamentos

Fuente: FEDER

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