La reunión sirvió para profundizar en la vulnerabilidad que representa tener una enfermedad rara, algo a lo que se suman ahora las consecuencias de una crisis sanitaria por la que nueve de cada deiz personas del colectivo han visto interrumpida la atención de su enfermedad, especialmente en lo relacionado con la atención social y el acceso a los tratamientos.

La reina pudo conocer también que el 92% de los afectados están preocupados por las interacciones que puede tener la vacuna con su enfermedad, perspectivas que FEDER busca integrar en las estrategias frente a la COVID-19 del Gobierno, especialmente contemplando la vacunación prioritaria de las personas que cuidan a este colectivo, que en un 64% de los casos suelen ser las madres de los pacientes.

Junto a ello, entre los problemas actualmente más urgentes, FEDER ha identificado una reducción en el acceso a medicamentos. En concreto, “se trata de los tratamientos de la atrofia muscular espinal, las distrofias de retina, las mucopolisacaridosis o las lipodistrofias”, cuya autorización y comercialización han quedado paralizadas con la crisis sanitaria derivada de la pandemia.

La estrategia de vulnerabilidad de FEDER vendrá a dar respuesta a este tipo de necesidades, pero también a las previas a la aparición de la COVID-19 y que han venido a agravarse con la crisis sanitaria. En este sentido, presentó a la reina su objetivo de ofrecer una “especial atención a colectivos especialmente vulnerables como mujeres embarazadas, casos únicos en España, enfermedades ultrarraras o menores atendidos por el Sistema de Protección a la Infancia”, resumió Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación.

En esta línea, la reina conoció cómo FEDER también busca hacer extensiva esta atención a los más vulnerables, apostando por ayudas tanto a entidades con menor capacidad de acción como a proyectos de investigación sobre nuevas necesidades identificadas, como son los casos sin diagnóstico o la visibilidad a las enfermedades raras en la edad adulta.

Fuente: FEDER