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Miércoles, 20 Enero 2021 05:56

La ONCE dedicará cupones diarios a las enfermedades raras del adulto

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La Organización Nacional de Ciegos Españoles (ONCE) dedicará un próximo cupón a las enfermedades raras del adulto, así como a las enfermedades endocrinas raras y a los síndromes neurocutáneos o facomatosis.

El anuncio se realizó en la sede madrileña de la Fundación ONCE el pasado 8 de enero, un acto en el que se puso de manifiesto la colaboración entre esta fundación y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), desarrollan esta acción, por tercer año consecutivo.

La secretaria general de la Fundación ONCE, Teresa Palahí; el presidente de FEDER y su Fundación, Juan Carrión, y la directora de FEDER, Alba Ancochea, se encargaron de la presentación de esta iniciativa, dirigida a potenciar la sensibilización sobre las enfermedades raras e impulsar la transformación social.

Los reunidos destacaron en las pasadas ediciones del Cupón Diario se consiguió visibilizar las enfermedades cognitivo-conductuales de base genética, los síndromes de sobrecrecimiento, las enfermedades raras del tejido conectivo, las vasculitis sistémicas y las enfermedades ampollosas autoinmunes.

En esta ocasión, ambas entidades crean un cupón dedicado de manera especial a las enfermedades raras del adulto, trasladando los retos a los que se enfrentan como, la dificultad en la continuidad asistencial, ya que, a medida del aumento de la esperanza de vida, enfermedades raras que era exclusivas en menores, ahora, también cursan en adultos, enfrentándose este colectivo a una falta de experiencia, por parte de los profesionales sanitarios.

Además, los adultos con enfermedades raras se enfrentan a la invisibilidad de su patología, al no tener una sintomatología visible y ante el desconocimiento de la enfermedad, por parte de la sociedad, agravando así, el retraso en el diagnóstico de esta y la falta de un tratamiento eficaz.

Por otra parte, se lanzará otro cupón con el que se visibilizarán, por primera vez a través de esta acción las enfermedades raras endocrinas, las cuales reúnen a más del 15% de las entidades del movimiento asociativo de FEDER

Esta acción también sensibilizará sobre los síndromes neurocutáneos o facomatosis, “un grupo de patologías que se tiene que enfrentar a una falta de conocimiento sobre ellas, problemática que imposibilita conocer las necesidades del colectivo y, por lo tanto, dificulta el ofrecimiento de respuestas por parte del sistema a los pacientes y sus familias”, destaca FEDER.

Fuente: FEDER

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