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Martes, 10 Noviembre 2015 14:35

Más de 48.000 personas con enfermedades raras recibieron ayuda directa de FEDER en 2014

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Según recoge la Memoria de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) correspondiente a 2014, publicada recientemente en la revista ‘conocER’, esta federación ayudó de manera directa durante el año pasado a más de 48.000 personas.

Según Juan Carrión, presidente de FEDER, la actuación de esta entidad muestra "unos valores muy acentuados vinculados a la lucha, al esfuerzo y a la superación de barreras".

A juicio del presidente, "es posible cambiar la vida de 3 millones de personas con enfermedades raras, y prueba de ello es que hemos podido ayudar a miles de personas a través de nuestros servicios".

Por su parte, la directora de FEDER, Alba Ancochea, ha explicado que "la cohesión, unión, fortalecimiento y expansión son las palabras que mejor describen lo que ha supuesto 2014 para nuestro colectivo".

Las actuaciones que recoge la Memoria se han llevado a cabo a través de 21 proyectos con diferentes líneas de acción: la Atención Directa e Integral de quienes conviven con estas patologías, el fortalecimiento del Movimiento Asociativo y la implicación social.

Por ejemplo, más de 4.300 personas han recibido la atención del Servicio de Información y Orientación (SIO), un recurso que crece exponencialmente cada año, concretamente, el año pasado lo hizo un 46% respecto a 2013. A través de este servicio, se trabaja de manera directa con los afectados y sus familias en la búsqueda de un diagnóstico, un tratamiento, una asociación o un especialista de referencia.

Como resultado, FEDER ha ayudado a más de 150 personas en la obtención de un diagnóstico; 82 de ellos atendidos directamente por el Comité Asesor de FEDER, conformado por profesionales, investigadores y expertos sanitarios en Enfermedades Poco Frecuentes.

Fuente: FEDER

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