Noticias

Jueves, 26 Noviembre 2020 14:03

ASEDEF y Sobi presentaron el documento “La humanización en las enfermedades raras”

Valora este artículo
(0 votos)

La humanización en las enfermedades raras es un documento de reflexiones que presentaron recientemente en Madrid la Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) y la compañía farmacéutica Sobi, con la participación, entre otros, de la ex ministra de Sanidad y vicepresidenta segunda del Congreso de los Diputados, Ana Pastor; el ex secretario general de Sanidad y profesor de la Escuela Andaluza de Salud Pública, José Martínez Olmos; y el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión.

 El documento es resultado del trabajo conjunto y multidisciplinar de 13 reconocidos expertos sanitarios, representantes de pacientes y de la industria farmacéutica, cuyo objetivo es encontrar respuestas a las necesidades no satisfechas de los pacientes con enfermedades poco frecuentes. Plantea que la clave reside en escuchar al paciente y que este pueda trasladar sus necesidades, haciendo hincapié en que la atención de las personas afectadas por enfermedades raras debe ser integral.

A este respecto, Ana Pastor destacó que el contexto sanitario tiene que estar enfocado a futuro, y expresó la necesidad de disponer de fármacos y que todas las personas tengan acceso a ellos en condiciones de equidad. "El paciente tiene que ser el auténtico protagonista del proceso asistencial", defendió, añadiendo que "nueve de cada diez personas con enfermedades raras han visto interrumpida su atención a causa de la pandemia del COVID-19".

El presidente de ASEDEF, Mariano Avilés, apuntó que sólo hay 400 tratamientos disponibles para enfermedades raras y lamentó que la ayuda que ofrece la Unión Europea para la ayuda a la investigación de estas enfermedades no es suficiente. En este sentido, subrayó la importancia de incorporar la humanización a la sanidad. “Que en el siglo XXI estemos ante este ingente número de enfermedades sin soluciones terapéuticas "supone un borrón para la sociedad", denunció.

Por su parte, Pablo de Mora, director general de Sobi en España y Portugal, expuso que el impacto de las enfermedades raras va más allá de las manifestaciones clínicas. "Estamos muy centrados en mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades raras, que todavía presentan actualmente muchos desafíos", aseguró.

Martínez Olmos consideró que "nunca va a ser suficiente lo que hagamos en relación con las enfermedades raras y, por eso, no será fácil alcanzar la excelencia". El conocimiento científico que permita conocer con precisión la causa y el tratamiento eficaz de una enfermedad es lo que marcará, a su juicio, el punto de inflexión.

El presidente de FEDER, Juan Carrión, ofreció la perspectiva del paciente, destacando que "las personas con enfermedades raras somos un colectivo doblemente vulnerable, primero por la enfermedad y ahora por todo lo relacionado con la COVID-19. Estamos hablando de la necesidad de humanizar en enfermedades raras, y hay que situar al paciente, a la persona. Raras son las enfermedades, no los pacientes. Esto exige que tengamos que reorientar nuestro modelo de atención", puntualizó.

Fuente: IM Médico Hospitalario

Visto 592 veces